Dr. J. Kamsteeg: ““De uitslag van de test is dan niet betrouwbaar, omdat dit B-complex ook vitamine B6 zal bevatten. Uw eventuele HPU-score zal lager uitvallen dan wanneer u dit supplement nìet zou slikken. Om weer een betrouwbare uitslag te krijgen, zult u maandenlang dit supplement moeten laten staan. En dat is niet aan te raden, want uw HPU-klachten kunnen dan flink verergeren.” 

“Eén mogelijkheid is om tòch te testen en een schatting te maken van uw oorspronkelijke HPU-score. Wanneer u langer dan drie maanden dagelijks minstens 100 mg vitamine B6 hebt geslikt, zal de HPU-score altijd lager moeten zijn dan 0,4 µmol/l als er een goede controle van de HPU is. Door dagelijks minimaal 75 mg B6 te slikken gedurende minstens drie maanden, wordt de score verlaagd met ongeveer 0,5 µmol/l. Met drie maanden lang minstens 50 mg B6 zal de score ongeveer 0,25 µmol/l lager uitvallen.”

“Een andere mogelijkheid is met een porferie-screening en/of verder bloedonderzoek aanwijzingen te krijgen voor HPU. Ook kunt u een naast familielid laten testen. Bij voorkeur uw moeder, of anders een dochter of zus. Scoort uw moeder ‘negatief’, dan is de kans dat uzelf HPU heeft erg klein omdat het bij mannen zelden voorkomt.”

Dr. J. Kamsteeg: “Ons advies is, om bij psychische problematiek zoals schizofrenie, depressiviteit, psychose en veel psychische stress, een veel lagere dosering te slikken. Neem bijvoorbeeld om de dag een capsule. Of neem één capsule Depyrrol-Plus of Depyrrol Kind, omdat deze preparaten een halve dosering bevatten van de Depyrrol basis. Bij opkomende depressiviteit of psychose moet de behandeling onmiddellijk worden gestaakt. Neem in dat geval contact op met uw behandelend arts, therapeut of met het KEAC voor nader advies (tel. 045 – 5439248; maandag, dinsdag, donderdag van 9.30 tot 11.00 uur). In dit soort gevallen wordt veelal verdergegaan met zink, eventueel mangaan en wordt de toediening van pyridoxaal-5-fosfaat héél geleidelijk opgebouwd middels het gebruik van gewone vitamine B6.”

Dr. J. Kamsteeg: “Er zijn geen veiligheidsgaranties te geven met betrekking tot Depyrrol. Dit is ook de reden waarom wij het gebruik tijdens de zwangerschap moeten ontraden. Maar we hebben geen reden om te zeggen: ‘Het is gevaarlijk voor de ongeboren vrucht’. Als je kijkt naar de ingrediënten pyridoxaal-5-fosfaat, zink en mangaan is er geen reden tot ongerustheid. Er zijn nog nooit waarschuwingen uitgegaan voor deze stoffen in relatie tot zwangerschap. Daarnaast kennen wij tal van patiënten die de behandeling hebben voortgezet tijdens een zwangerschap, omdat kort nadat ze gestopt waren hun klachten al terugkeerden. Wie de behandeling voortzet, loopt waarschijnlijk minder kans om bekkenklachten te ontwikkelen tijdens de zwangerschap. Maar wij adviseren over te stappen op een maximaal gedoseerde zwangerschaps-multi, bijvoorbeeld Prenatal N van Euro-Nutri. Dan weet je ècht zeker dat er geen problemen voor de vrucht zullen ontstaan.”

Dr. Kamsteeg: “De hoogte van de HPU-score is niet per se gerelateerd aan de ernst van de klachten. De HPL-uitscheiding in uw urine draagt dus niet direct bij aan uw klachten. Er is alleen een indirecte relatie met uw gezondheidstoestand, omdat door uw HPU-aanleg biochemisch processen in het lichaam veranderen en bepaalde stoffen worden opgehoopt. En dàt mechanisme bepaalt uiteindelijk de ernst en de omvang van uw gezondheidsklachten. Daardoor kan iemand met 1.0 µmol/l soms meer problemen ondervinden dan iemand met 1.5 µmol/l.”

Dr. Kamsteeg: “Bij kinderen heeft de therapie over het algemeen veel sneller effect dan bij volwassenen. Kinderen boeken vaak in zes weken al belangrijke vooruitgang, terwijl volwassenen meestal een lange weg hebben te gaan van vele maanden. Kinderen kunnen ook veel gemakkelijker de behandeling afbouwen. Ze hoeven dus niet te blijven slikken. Bij een eventuele terugval, kan de Depyrrol weer opnieuw worden ingezet voor een bepaalde periode. Er zijn ook volwassenen die na bijvoorbeeld negen maanden de behandeling kunnen afbouwen, of de dosering sterk kunnen terugbrengen. Maar er zijn ook vrouwen die nog niet één dag zonder het voedingssupplement kunnen. Die ervaren dan al meteen een verslechtering. Overigens: niet alle kinderen knappen razendsnel op. Soms zit er ergens in het systeem een blokkade waardoor een kind niet reageert op de behandeling. Denk bijvoorbeeld aan HPU-kinderen met hypofyse-schildklierproblemen. Wanneer dit probleem niet wordt opgelost, doet Depyrrol bij deze patiëntjes nagenoeg niets. De ophoping en het vastzetten van bepaalde stoffen in het weefsel is bij kinderen natuurlijk nog lang niet zo ver gevorderd.”

Dr. J. Kamsteeg: “Dat is moeilijk te zeggen. De prognose voor oudere vrouwen is niet rooskleurig. Over het algemeen kun je zeggen: hoe later HPU wordt geconstateerd, des te slechter de vooruitzichten. Naarmate de patiënt ouder is, zijn er zoveel stoffen opgeslagen in het weefsel dat je die er nog heel moeilijk uit krijgt met een behandeling. Als je iemand vindt van 72 of 82 jaar met HPU, zal die waarschijnlijk levenslang klachten houden. Maar dit bekent niet dat behandeling op deze leeftijd geen zin kan hebben. Ik ken patiënten die op hoge leeftijd zijn behandeld en zeggen: ‘Ik voel me nog even beroerd als vóór de behandeling, maar ik zou de ervaring van de psychische verandering nóóit hebben willen missen’. Er gebeurt kennelijk iets dat ze toch heel belangrijk vinden voor hun leven. Iemand zei zelfs: ‘Ik had niet dood willen gaan zonder deze ervaring’.”

Dr. J. Kamsteeg: “Hoge HPU-uitslagen zie je eigenlijk zelden bij mannen. Een testuitslag van bijvoorbeeld 1.8 µmol/l is héél hoog voor een man. Mannen die HPU-positief zijn, hebben echter ernstige klachten. Vooral zware, psychische problematiek staat vaak op de voorgrond. Een aandoening als schizofrenie komt voornamelijk voor bij mannen. Waarschijnlijk heeft een belangrijk deel van deze patiënten pyrrolurie; een verband met HPU is tot nu toe niet vastgesteld”.

Dr. J. Kamsteeg: “U kunt bij wijze van spreken al een baby laten testen. Maar HPU is een stressgeïnduceerde ziekte: er ontstaat pas een positieve HPU-waarde na blootstelling aan stress. En als het goed is, zijn baby’s nog zonder stress. Wij hebben dit gevolgd bij jonge meisjes. Zij hadden een waarde van ongeveer 0.75 µmol/l. Drie maanden na de eerste menstruatie zagen we waardes van 1.2 tot 1.4. We weten dus dat de menstruatie een forse invloed heeft. Mijn advies: laat een kind met HPU-gerelateerde klachten testen. Komt er een redelijke score uit, test dan nog eens bij de leeftijd van 15, 16 jaar.”

Dr. J. Kamsteeg: “De diëten van Montignac en dr. Atkins zijn de enige die uitkomst bieden bij HPU. Maar van Montignac mag u niet te hoge verwachtingen hebben. Ik zeg altijd: ‘Als je maandelijks bijna één kilo gewicht verliest, ben je een jaar later meer dan tien kilo kwijt’. Overigens: ook een succesvolle HPU-behandeling kan bijdragen aan gewichtsverlies. HPU-patiënten die minder depressief zijn dan voorheen grijpen waarschijnlijk minder snel naar zoetigheid. Bovendien heeft men meer energie en gaat daardoor meer bewegen, met gewichtsverlies als gevolg. Bij patiënten met een grote emotionele problematiek in het verleden, zie je bij het gebruik van Depyrrol-basis soms het gewicht geleidelijk toenemen. We hebben de indruk dat een deel van de problematiek ligt in de productie van schildklierhormoon perifeer in de cel. Onderzoek hierna is opgestart”.

Dr. Kamsteeg: “Bij hormonale veranderingen daalt de productie van antistoffen van het type IgA. Dáár schuilt de betekenis van de totaal-glutentest. Deze test meet namelijk hoeveel IgA wordt verbruikt voor het neutraliseren van gluten. Is dat veel, dan moet u het gebruik van gluten minimaliseren. Is dat weinig, dan is er geen reden om de voeding te wijzigen. Door aan de voeding te sleutelen, kan het verbruik van IgA worden beperkt. IgA wordt gebruikt voor het neutraliseren van lichaamsvreemd eiwit. Daardoor kan de productie van IgA benut worden voor andere doeleinden, zoals het neutraliseren van huisstof, stuifmeel of sperma. Niet alleen een glutenarme voeding maar ook een condoom kan het verbruik van IgA verminderen en vrouwen met HPU vrijwaren van allerlei allergische reacties.